“祝你生日快乐，祝你生日快乐……”12月12日，市二院肿瘤治疗中心，13床1小朋友阳阳(化名)的14周岁生日。医护们和阳阳爸妈一起，为他庆祝，并送上祝福，“祝你年年有今日，岁岁有今朝!”小家伙笑得很开心，而其他人的心却如同被拧着，泛起酸来，胡子拉碴的爸爸更是躲到厕所去哭了，因为大家都知道，这已是个奢望。

　　阳阳是一位脑干胶质瘤患者，且已经出现脑部及椎体播散性转移。去年12月，阳阳发现自己上课无法集中注意力、头痛、走路易摔跤，经磁共振检查，发现脑干上长了个大肿瘤。一年来，辗转北京、上海等医院，最终被诊断为“伴H3K27M突变的弥漫性中线胶质瘤”。这种肿瘤好发于脑干等无法根治性切除的脑分区，呈侵袭性生长，对化疗不敏感，预后极差，中位生存期只有不到12个月，2016年WHO中枢神经系统肿瘤分类首次运用分子参数结合组织学的方式对其单独命名，归到恶性程度最高的那类(WHO IV级)。

　　从发现、确诊迄今不过短短一年，但阳阳已经被重症折磨得面目全非。脑干是生命中枢，控制着人的呼吸、体温、心率、血压、睡眠等等，如今的小家伙不仅四肢瘫痪，呼吸频次是正常人的两倍，体温和血压高，无法说话、无法吞咽和入睡，还伴频发的全身强直、呼吸困难。

　　既然生命已经进入倒计时，阳阳爸妈现在最大的心愿就是希望提高孩子的生存质量，少遭点罪。12月7日，阳阳入驻市二院肿瘤治疗中心时，二院肿瘤专家团队为他制定了个性化精准治疗方案。姑息性放疗三次后，肿瘤对脑干的压迫减轻，阳阳的心率和血压下降到了正常范围，呼吸变慢了，全身强直的次数也变少了，11日下午床位医生马扬查房时，发现他正带着眼镜在看电视，而一旁妈妈也陪着，欣慰地看着孩子感受久违的身心轻松。在她的眼中，儿子永远是最棒的，是她的骄傲，“一直很争气，从小就不让我们操心，特别爱学习，一直是班长，在有700多人的初中年级永远是前100名;甚至生了这么个病，他也是病友群里生存期最长的。”

　　看着阳阳逐渐好转，重新有了精神，最开心的莫过于爸妈，“我们夫妻俩在东北打工十几年，早知道安庆还有这么好的机器(瓦里安直线加速器)，早点来治疗，孩子就能少受点罪了。”

　　得知12日是阳阳的生日，细心的护士长提前准备好了蛋糕和礼物。早上查房时护士姐妹们和床位医生一起为他庆祝生日。小朋友已经记不清自己是多少岁，但很开心，住院近一周来第一次露出了笑容，还努力地噘嘴想吹灭蜡烛。在这一刻，所有的医护都希望，时光停住，大家共同努力，让这个阳光的孩子“岁岁有今朝”!